Una mujer cuyo cuerpo no reconoce cuándo dejar de hincharse dice que un ensayo clínico ha sido “transformador”.
Chloe Davies, de 32 años, residente en Bristol, padece angioedema hereditario (HAE), que provoca “ataques de hinchazón espontáneos”.
“Si mi mano se hinchaba, simplemente seguía y seguía. Los ataques severos pueden dejarme hospitalizada y son extremadamente disruptivos para la vida diaria,” dijo.
Ha participado en el ensayo con el NHS Trust de North Bristol, que ha reducido sus ataques de uno cada cuatro a seis días a ninguno en más de un año.
La condición, que afecta a aproximadamente una de cada 50,000 personas, puede ser peligrosa si la hinchazón ocurre en la garganta.
No hay cura, pero se pueden administrar tratamientos para ayudar a los pacientes a controlar su condición.
La Sra. Davies comenzó a experimentar síntomas de niña, pero no recibió un diagnóstico hasta los 15 años.
Inicialmente, se pensó que estaba teniendo una reacción alérgica.
Recuerda haber tenido brotes donde sus manos “triplicaban su tamaño” y la hinchazón se extendía gradualmente hacia arriba por su brazo.
‘Diagnóstico’ validante
Durante su infancia, sufrió frecuentemente de “malos” dolores de estómago y virus estomacales, que duraban más de lo habitual.
“Recuerdo estar acostada en el sofá con un dolor bastante severo, pero no dando cuenta de que [era HAE] en ese momento.
“Nadie puede ver lo que está sucediendo internamente, así que simplemente asumieron que estaba haciendo un escándalo más grande que el de los demás,” comentó.
Agregó que recibir un diagnóstico después de años de sufrimiento había sido “muy validante”.
Existen diferentes tipos de angioedema, que varían en severidad.
Según el NHS, la condición provoca hinchazón repentina y afecta comúnmente la cara, las manos y los pies.
A veces, el intestino puede inflamarse, lo que conduce a dolor abdominal.
Los síntomas de HAE de la Sra. Davies se volvieron “mucho peores” después de tener a su hija hace nueve años.
Sus brotes mensuales comenzaron a ocurrir cada cuatro días, lo que impactó “drásticamente” su vida.
Cada ataque requería tratamiento a través de una inyección intravenosa.
“Me dio lo que necesitaba para poder recuperarme, pero nunca es agradable inyectarse,” dijo.
Agregó que el tratamiento había sido “difícil”, especialmente cuando tenía que administrarlo mientras estaba en movimiento.
‘Diferencia inmediata’
Hace dieciocho meses, el consultor de la Sra. Davies, que se especializa en HAE, sugirió probar un nuevo medicamento en el Hospital Southmead.
Consiste en una inyección en la grasa subcutánea bajo la piel para administrar un fármaco en el torrente sanguíneo.
El medicamento trabaja para reducir la cantidad de una proteína producida por el hígado que causa la hinchazón.
Se le administró a la Sra. Davies el medicamento real, en lugar de un placebo.
Ella notó una diferencia “inmediata” y solo ha experimentado un brote desde que comenzó el tratamiento.
“Es increíble, ha cambiado mi vida,” dijo.
“Me ha ayudado a proporcionar un espacio para hacer lo que quiero sin preocuparme.
“Me siento realmente muy cuidada y el equipo de investigación del NHS Trust de North Bristol ha sido realmente fantástico.”
Agregó: “Ha cambiado mi opinión sobre hacer un ensayo.”
Fuente y créditos: www.bbc.com
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