Problemas en 23andMe
La empresa de análisis de ADN 23andMe ha enfrentado problemas recientes: se produjo una violación de datos en un hack en 2023, y en septiembre de este año, toda la junta directiva renunció debido a desacuerdos con la CEO. Esta CEO, Anne Wojcicki, había manifestado que estaba abierta a propuestas de adquisición por parte de terceros; sin embargo, solo esta semana revirtió esa decisión. Actualmente, la empresa no está en venta, pero la situación no pinta bien, y no está claro qué pasará con los datos de los clientes si la compañía quiebra.
¿Se están vendiendo los datos de 23andMe?
Hasta ahora, no hay una palabra definitiva sobre la venta de la empresa, con o sin sus datos. Sin embargo, es razonable esperar que la compañía podría ser vendida, y el nuevo propietario podría heredar los datos. Algo similar ocurrió cuando MyHeritage compró Promethease, otra empresa de análisis de ADN, en 2020.
En este momento, es posible que tus datos ya se estén compartiendo con otras empresas. Si te registraste para participar en estudios de investigación a través de 23andMe, es probable que datos “desidentificados” sobre ti (incluyendo datos genéticos) hayan sido entregados a instituciones de investigación y compañías farmacéuticas. Por ejemplo, 23andMe tiene un acuerdo de licencia de datos con GSK (anteriormente GlaxoSmithKline) para utilizar la base de datos de 23andMe para “realizar descubrimiento de objetivos de medicamentos y otras investigaciones.” Esta no es una posible situación futura, sino la operación actual del negocio. Los acuerdos de licencia como estos son una parte fundamental de cómo 23andMe genera ingresos, o cómo pretende generarlos, o posiblemente cómo lo hizo en el pasado. Hoy en día, no lo están haciendo muy bien en el aspecto financiero.
¿Qué pasa cuando eliminas tus datos de 23andMe?
Eliminar tus datos de 23andMe no significa necesariamente que sean retirados de los estudios, especialmente ya que los datos han sido “desidentificados,” es decir, privados de tu nombre e información personal. Esto significa que tus datos no se utilizarán en futuros proyectos de investigación.
23andMe explica sus políticas de eliminación aquí y aquí, mencionando: “Si participaste en la Investigación de 23andMe, tu Información Personal ya no se utilizará en ningún proyecto de investigación futuro. Si nos pediste que almacenáramos tus muestras genéticas, serán desechadas. Retendremos información limitada sobre ti, incluyendo registros de esta solicitud de eliminación y otra información según lo requiera la ley y lo que se describe en nuestra Declaración de Privacidad.”
Dónde descargar tus datos y eliminar tu cuenta
Si deseas conservar alguno de tus datos, inicia sesión en tu cuenta y visita la página de configuración de usuario. (También puedes optar por no participar en estudios de investigación allí.) Haz clic en Ver en la tarjeta de Datos de 23andMe. Se te pedirá que ingreses tu fecha de nacimiento para confirmar tu identidad. Teóricamente, este es el lugar donde puedes descargar tus datos, pero no puedo probarlo; tengo una cuenta de 23andMe, pero debí haberle dado a la compañía una fecha de nacimiento falsa hace todos esos años. El sitio web solo me dice que contacte a Atención al Cliente.
Ese parece un obstáculo bastante inútil, pero aquí estamos. Un usuario de Reddit afirma que Atención al Cliente le pidió que enviara una copia de su identificación, lo cual no es muy útil si usaste una fecha de nacimiento falsa. Aún así, la documentación de la compañía afirma que puedes descargar tus datos y eliminar tu cuenta si logras superar esa pantalla. Buena suerte.
Fuente y créditos: lifehacker.com
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