La lucha de Jane por el acceso al cannabis medicinal
Hasta hace poco, Jane habría descrito a su familia como ciudadanos normales y respetuosos de la ley. Pero eso cambió el verano pasado, cuando la madre a tiempo completo comenzó a comprar ilegalmente aceite de cannabis en línea para su hija, Annie. La niña de 10 años padece una forma rara y severa de epilepsia, resistente a tratamientos convencionales. En su peor momento, Annie fue ingresada en el hospital 22 veces en 22 meses. Los médicos advirtieron a Jane que había una perspectiva muy real de que su hija pudiera morir de una convulsión.
Momento de decisión para Jane
Jane dice que no quiere quebrantar la ley, pero la gravedad de la condición de Annie es tal que no le importa. “[Annie] merece ser feliz. Merece tener esta calidad de vida”, explica Jane. “¿Y si estoy quebrantando la ley al darle esta calidad de vida, estoy equivocada o la ley está equivocada?” La familia no puede permitirse una prescripción privada, que cuesta aproximadamente 2,000 libras cada mes en una de las muchas clínicas establecidas desde la legalización del cannabis medicinal de espectro completo, que incluye el ingrediente psicoactivo THC. Jane afirma que las convulsiones de su hija se han “reducido drásticamente” desde que comenzó a tomar el aceite de cannabis.
Movimientos de los padres por obtener tratamientos
File on 4 Investigates ha hablado con varios padres, incluido Jane, que están haciendo esfuerzos extremos para obtener estos aceites de cannabis medicinal para tratar a sus hijos con epilepsia severa. Además de obtener los fármacos ilegalmente en línea, algunos están contrabandeándolo regularmente al Reino Unido desde los Países Bajos. Allí pueden comprarse legalmente, pero es ilegal traerlo de vuelta al Reino Unido sin una licencia. El cannabis medicinal fue legalizado en el Reino Unido en noviembre de 2018 tras una campaña de alto perfil, pero los medicamentos de espectro completo que los padres mencionados están obteniendo no han sido oficialmente licenciados.
Tanto el NHS como las clínicas privadas pueden prescribir medicamentos que no han sido licenciados, pero en el caso del NHS, es raro. En los últimos seis años, a menos de cinco pacientes se les ha recetado aceite de cannabis de espectro completo a través del NHS. Un aceite derivado del cannabis ha sido autorizado para tratamiento del NHS para la epilepsia, pero este se basa solo en el compuesto CBD de la planta, que a menudo se encuentra en productos vendidos en tiendas de alimentos saludables. Muchas familias afirman que este medicamento no contiene todos los compuestos que creen que juegan un papel crucial en la prevención de convulsiones, incluido el ingrediente psicoactivo THC.
El costo de la salud
Jane luchó durante dos años para obtener una prescripción del NHS para el medicamento de espectro completo no autorizado. Finalmente, un organismo de revisión rechazó a su hija. Incapaz de conseguirlo a través del NHS, ahora le da a Annie 0.4 miligramos de aceite de cannabis de espectro completo ilícito dos veces al día. Le cuesta 55 libras por botella y se le envía por un proveedor en línea, significativamente más barato que una prescripción privada legal. Tanto Jane como el proveedor están infringiendo la ley.
Desde que comenzó a tomar el aceite, dice Jane que las convulsiones de Annie se han “reducido drásticamente”. “Son mucho menos severas y no duran tanto”. Pero este enfoque no está exento de riesgos. “Sarah” de Dorset, quien compró aceite de cannabis para su hija de cuatro años con epilepsia severa, dice que los padres están “potencialmente jugando con fuego”. Después de decidir probarlo primero en sí misma, dice que la hizo sentir realmente mal. “Pensé que me iba a desmayar”. Sarah ha recaudado suficiente dinero para pagar una prescripción privada legal para el medicamento de cannabis de espectro completo no autorizado y dice que ha visto una gran mejora en las convulsiones epilépticas de su hija.
Impacto de la falta de acción gubernamental
La organización benéfica de apoyo a padres MedCan, que hace campaña por un acceso más amplio al cannabis medicinal, ha intentado cuantificar cuántos padres en el Reino Unido están accediendo ilegalmente a los medicamentos en línea. Después de revisar tres foros en línea y entrevistar a padres, ha contado 382 familias involucradas, lo que los activistas sugieren que es solo la punta del iceberg. Elaine Gennard, de Hertfordshire, voló a Ámsterdam seis veces el año pasado para comprar aceite de cannabis de espectro completo para su hija Fallon. Tiene una prescripción legal con un médico en los Países Bajos, pero traerlo de vuelta al Reino Unido sin una licencia es ilegal. Elaine dice que vale la pena el riesgo, ya que, incluso después de sus gastos de viaje, el costo del aceite es la mitad del precio que pagaría en el Reino Unido. Ella dice que la medicación ha salvado la vida de Fallon, quien también vive con epilepsia resistente a tratamientos, reduciendo sus convulsiones de 200 al mes a aproximadamente ocho.
“Cualquiera que tenga un hijo como mi hija – que podría morir potencialmente de estas convulsiones – como madre, harías cualquier cosa por ella”, dice Elaine. Introducir los medicamentos en el Reino Unido equivale a tráfico internacional de drogas, dice el abogado Robert Jappie, uno de los principales expertos legales en el sector del cannabis medicinal en el país. La importación de una droga de Clase B conlleva “penas de prisión bastante severas”, afirma. “En la práctica, parece muy, muy poco probable que alguien sea procesado, pero no es un riesgo que estas familias deberían estar tomando”, añade. “Deberían poder acceder a este medicamento de manera segura aquí en el Reino Unido”. La BBC no tiene conocimiento de ninguna familia que haya sido procesada.
Un traficante de drogas, “Steve”, le dijo a nuestro reportero que da los aceites a las familias de forma gratuita o por una donación. Personas como Jane están recurriendo a comerciantes de cannabis no autorizados porque pueden ser mucho más baratos que acudir a clínicas privadas del Reino Unido. Un comerciante, a quien llamamos Steve, nos dijo que reproduce medicamentos fabricados farmacéuticamente y entrega los aceites a los padres de forma gratuita o por una donación, en lo que él llama un programa de compasión. Cuando lo confrontamos sobre los peligros potenciales de suministrar estos aceites ilegales como medicamentos, Steve nos dijo que cada uno fue probado en su laboratorio. “Tenemos la capacidad de saber qué cada molécula, cada compuesto en cada botella está allí”, dijo. “No somos imprudentes en lo que hacemos”. No parecía preocupado por la posibilidad de ser procesado. “Si quieres mandarme a prisión por detener que los niños tengan convulsiones, adelante, buena suerte con eso”.
En 2019, un año después de la legalización del cannabis medicinal, el comité selecto de Salud y Atención Social del gobierno investigó el tema del acceso a las drogas. Su informe decía: “Estamos profundamente solidarios con la lucha de los pacientes y sus familias que ven a otros ser tratados con productos a base de cannabis para uso medicinal, mientras que no pueden obtenerlo ellos mismos”. La responsabilidad de la situación actual recae firmemente en la falta de acción gubernamental, cree la diputada del Partido Liberal Demócrata Layla Moran, ahora presidenta del comité. “Predijimos que a menos que el gobierno invirtiera dinero en la investigación, intentara activamente avanzar en esto, probablemente no sucedería. Y exactamente ahí es donde nos encontramos”. La concesión de licencias para nuevos medicamentos requiere largos ensayos clínicos que generalmente se centran en uno o dos compuestos. Los investigadores del Hospital Great Ormond Street y la Universidad College London están planeando ensayos que examinarán los compuestos de cannabis CBD y THC. Se espera que esto comience en 18 meses.
El Departamento de Salud y Atención Social dijo a la BBC que los medicamentos a base de cannabis autorizados son rutinariamente financiados por el NHS donde hay evidencia clara de su calidad, seguridad y efectividad. “El NHS está adoptando un enfoque basado en la evidencia para los tratamientos con cannabis no autorizados para garantizar que se demuestren seguros y efectivos antes de que puedan considerarse para su implementación más amplia”, decía en un comunicado. Un portavoz de NHS England dijo que el tratamiento autorizado había sido aprobado por el regulador y recomendado por NICE, el organismo que asesora al NHS sobre los mejores tratamientos, como rentable. “Muchos médicos y cuerpos profesionales con razón siguen preocupados por los productos no autorizados ya que hay evidencia más limitada disponible sobre su seguridad y eficacia”, agregaron. “Se alienta a los fabricantes a participar en el proceso regulatorio de medicamentos del Reino Unido para buscar una licencia y proporcionar a los médicos la confianza para usar sus productos”.
Fuente y créditos: www.bbc.com
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