Michelle Groeller y su lucha contra la malformación de Chiari
Michelle Groeller experimentó un dolor de cabeza implacable el verano pasado que duró más de seis semanas. Al buscar respuestas, se sometió a pruebas médicas que revelaron una condición rara que afecta a menos de una de cada 1,000 personas. En sus palabras, compartidas en TikTok (@dayswithmichelle): “Tener dolores de cabeza horribles todos los días y sensibilidad en la parte posterior de la cabeza”. Acompañó estas palabras con una copia de su escaneado cerebral y un texto explicando que el ortopedista descubrió que su “cerebro estaba cayendo por la parte posterior” de su cabeza. El video de TikTok que documenta su experiencia se volvió viral rápidamente, alcanzando 1.9 millones de vistas. Groeller, de 17 años, y su madre, Alysson Moulton, de 37 años, de Atlanta, hablaron con Newsweek sobre el diagnóstico transformador de la malformación de Chiari.
¿Qué es la malformación de Chiari?
La malformación de Chiari ocurre cuando la parte inferior del cerebro, conocida como las amígdalas cerebelosas, se extiende hacia el canal espinal. Esta condición puede causar síntomas debilitantes, incluidos dolores de cabeza, dolor de cuello y problemas neurológicos. La Dra. Deepali Misra-Sharp, médica general y socia en Lordswood House Medical Practice en Birmingham, Inglaterra, explicó: “El tratamiento para la malformación de Chiari a menudo involucra una intervención quirúrgica. El procedimiento quirúrgico principal es la descompresión craniocervical, que tiene como objetivo crear más espacio para el cerebelo y aliviar la presión sobre la médula espinal. Esta cirugía puede aliviar síntomas como los dolores de cabeza y mejorar el flujo del líquido cefalorraquídeo.” Un mes antes del diagnóstico, en junio de 2024, Groeller fue diagnosticada con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un grupo de trastornos genéticos raros que afectan los tejidos conectivos.
Una vida de señales perdidas
Los desafíos médicos de Groeller comenzaron mucho antes del diagnóstico de EDS. Moulton le dijo a Newsweek que Groeller es una chica extremadamente inteligente, pero siempre ha sido torpe. “Lo ignoramos y dijimos que no era muy hábil”, comentó. “A los ocho años, se rompió la muñeca en lo que se desestimó como una ‘caída perfecta'”. A los 10 años, tuvo dolor de cadera que su pediatra etiquetó como dolores de crecimiento. No se realizaron pruebas y sus quejas fueron minimizadas durante años. Más tarde, mientras corría, Groeller desarrolló dolor en la rodilla que requirió cirugía a los 16. El procedimiento reveló un daño severo e inesperado, necesitando reconstrucción. “Tenía la corazonada de que algo estaba mal”, dijo Moulton. Poco después, un dolor severo en la cadera llevó a una segunda opinión y una radiografía reveló que su articulación de la cadera estaba de hueso a hueso. Estos problemas, ahora entendidos como síntomas de EDS, fueron causados por el impacto del trastorno en los tejidos conectivos, lo que llevó a inestabilidad y degeneración de las articulaciones a lo largo del tiempo. “Se perdió durante toda su vida”, dijo Moulton. “Ahora es candidata a un reemplazo de cadera a solo 17 años.”
Diagnóstico de malformación de Chiari
Groeller continuó buscando respuestas y emergieron síntomas adicionales, incluida la pérdida de sensibilidad y el flujo de líquido de su nariz y oídos. Una tomografía computarizada reveló una complicación crítica: el lado derecho de su cerebro se deslizaba hacia abajo, lo que llevó a un diagnóstico de malformación de Chiari en julio. Los médicos también identificaron el líquido como líquido cefalorraquídeo (LCR), una sustancia protectora que amortigua el cerebro y la médula espinal. Una fuga ocurre cuando este líquido disminuye, dejando el cerebro y la médula espinal vulnerables. “Ella tiene disminuido el líquido espinal, que amortigua el cerebro”, dijo Moulton. “Ha tenido esta bomba de tiempo en su cuerpo, pero ha sido ignorada durante toda su vida.”
Desafíos del diagnóstico
Renee Roth Powers, Doctora en Terapia Física en Rockville, Maryland, le dijo a Newsweek que no todos los profesionales de la salud están familiarizados con la malformación de Chiari. “Es raro que muchos médicos tal vez nunca hayan visto este problema en muchos años de práctica, por lo que no se considerará como un posible diagnóstico”, dijo. “La mayoría de las citas médicas se centran en resolver un solo problema en lugar de buscar una causa general que explique múltiples síntomas. Para los pacientes jóvenes, los médicos a menudo consideran problemas más comunes como problemas de visión o postura, ignorando condiciones subyacentes como la malformación de Chiari.”
Fe y resiliencia
A través de sus luchas, Groeller acredita su fe y comunidad cristiana con brindarle fuerza. “Rezar ha sido lo único que me ha ayudado mentalmente”, le comentó a Newsweek. “El apoyo de mi iglesia ha sido increíble”. Groeller ha perdido hitos importantes, como su año de graduación, la conducción y eventos sociales con amigos. A pesar de estos desafíos, se mantiene positiva y utiliza su plataforma para abogar por la concienciación. “Compartí mi historia en línea para burlarme de la condición; nunca esperé que se hiciera viral”, dijo.
Defensa y esperanza
Groeller ahora anima a otros a confiar en sus instintos y buscar consejo médico si algo no se siente bien. “Como madre, este viaje ha sido tanto desgarrador como frustrante”, dijo Moulton. “Pero estoy increíblemente orgullosa de cómo Michelle ha aprendido a abogar por sí misma. Ella me inspira cada día con su fuerza y determinación”.
Fuente y créditos: www.newsweek.com
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